Emma, la giovane attivista con Atrofia Muscolare Spinale: "Il mio corpo è la mia casa" | Come può cambiare la nostra percezione della disabilità?

Emma Tognin: Il potere dell’inclusione e la bellezza di vivere con l’Atrofia Muscolare Spinale

ROMA – “Non ho un corpo prima e un corpo dopo. Ho sempre vissuto tutto questo con estrema naturalezza…” Sono parole forti, quelle di Emma Tognin, una giovane di 22 anni che affronta la vita con una saggezza sorprendente, nata con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) di tipo II. Emma non si limita a vivere, ma si impegna attivamente per promuovere un messaggio di rispetto e dignità per le persone con disabilità, sostenendo un “modello sociale della disabilità” che sfida le convenzioni dei pregiudizi.

Recentemente laureata in filosofia, Emma si prepara a intraprendere un corso di magistrale in semiotica presso l’Università di Bologna. Le sue parole, cariche di emozione e determinazione, evidenziano le sfide quotidiane e le gioie di una vita che, pur attraversata da ostacoli, è anche ricca di traguardi. Nonostante le criticità legate alla sua condizione, Emma trova forza e motivazione nel supporto ricevuto dalla Fondazione La miglior vita possibile, un hospice di cure palliative pediatriche a Padova che l’ha accompagnata sin dall’infanzia.

La vita non è stata sempre semplice: “Ho vissuto tutto con una certa tranquillità”, ricorda Emma, consapevole della sua differente realtà sin da piccola, e riconoscente per l’assistenza medica continua che ha ricevuto. Le sue esperienze nell’hospice non si limitano a trattamenti medici, ma rappresentano un punto di riferimento per garantire una qualità di vita ottimale. “Il fatto che abbiano una reperibilità h24 ha aiutato me e i miei nella gestione dell’emergenza”, spiega con gratitudine.

Crescere, tuttavia, comporta anche il confronto con un mondo che spesso non è preparato ad accogliere la diversità. “La non preparazione del mondo” diventa così una delle maggiori difficoltà. Emma sottolinea l’importanza di considerare le persone non in base alle loro disabilità, ma come individui, ogniuno con la propria storia. “Non è una caratteristica manchevole, ma è resa negativa dopo le interazioni con il mondo”, evidenzia, richiamando l’attenzione sulla necessità di un cambio di paradigma culturale.

Uno dei momenti più significativi della sua lotta è rappresentato dal primo Disability Pride a Padova. “Il momento più bello è vedere quanto ci stiamo aprendo”, afferma, evidenziando come la società stia gradualmente cambiando. Emma si considera un’attivista: “Siamo di fronte a un mondo molto complesso” e, nonostante le ferite e le delusioni vissute, non perde la fiducia nel futuro, consapevole che l’inclusione e l’abbattimento delle barriere sociali siano alla portata di tutti.

Emma Tognin non è solo un esempio di resilienza, ma anche una voce potente per un futuro più inclusivo. La sua storia rappresenta non solo il vissuto di una giovane con disabilità, ma un invito a tutti a riflettere sulla bellezza delle differenze e sull’importanza di abbracciare la diversità. In un mondo che deve ancora compiere passi avanti significativi, Emma ci mostra che la lotta per l’inclusione è non solo necessaria, ma possibile.