Sla e suicidio assistito: ha l’ok della Asl ma da mesi attende il dispositivo per l’autosomministrazione

NAPOLI — Una donna di 72 anni, indicata con il nome di fantasia "Irene", affetta da sclerosi laterale amiotrofica (Sla), ha ottenuto il via libera dalla commissione medica dell'Asl Napoli 3 Sud per accedere al suicidio medicalmente assistito, ma da mesi la procedura è ferma per l'assenza del dispositivo necessario all'autosomministrazione. La richiesta iniziale è stata presentata il 29 aprile 2025, la conferma dei requisiti è arrivata in ottobre 2025; nonostante ciò, il trasferimento della strumentazione già impiegata in un precedente caso resta bloccato.

Irene è completamente paralizzata dal collo in giù: non parla, respira con ventilazione meccanica e si alimenta tramite PEG. A causa dell'impossibilità di muovere gli arti, l'unica modalità per procedere con l'autosomministrazione del farmaco è l'attivazione di una pompa infusionale tramite puntatore oculare, sistema sviluppato dal Cnr e già utilizzato nel caso noto come "Libera" nel marzo 2026.

Dettagli procedurali e ostacoli amministrativi

L'Asl Napoli 3 Sud ha chiesto all'Ausl Toscana Nord Ovest il trasferimento del programma e della strumentazione usata nel caso toscano. Le amministrazioni coinvolte, riferisce l'Associazione Luca Coscioni che assiste Irene, hanno motivato il ritardo con la necessità di un nuovo collaudo del software e dei dispositivi prima di renderli disponibili ad altre aziende sanitarie. Tuttavia, la stessa tecnologia è stata già testata, giudicata idonea dal tribunale di Firenze e impiegata concretamente nel caso precedente.

Secondo il collegio legale che segue Irene, inoltre, l'Avvocatura dello Stato aveva chiarito che l'ulteriore collaudo indicato dal ministero della Salute ha natura meramente raccomandatoria e non vincolante. Nonostante ciò, le verifiche amministrative continuano a rallentare il trasferimento: ad oggi, fanno sapere i legali, sono trascorsi 14 mesi dalla richiesta iniziale e 8 mesi dalla conferma dei requisiti, con un peggioramento progressivo delle condizioni cliniche della paziente.

La procedura richiede inoltre la taratura del puntatore oculare sulle condizioni specifiche di Irene: medici, ingegneri e tecnici che hanno partecipato allo sviluppo e alle prove del sistema sono disponibili a collaborare, ma l'operatività resta vincolata al completamento delle verifiche e al relativo trasferimento del materiale.

Voci e posizioni

Filomena Gallo, avvocata e segretaria nazionale dell'Associazione Luca Coscioni, che difende Irene insieme a un ampio collegio legale, avverte che in caso di ulteriori ritardi il ricorso al tribunale sarà inevitabile per ottenere un ordine che imponga all'Asl toscana il trasferimento della strumentazione. Gallo sottolinea il rischio concreto che, se la paziente perdesse l'uso del puntatore oculare a causa del peggioramento agli occhi, resterebbe "prigioniera del suo corpo nella sofferenza estrema".

Nel corso delle ultime settimane è tornata alla ribalta la questione delle disponibilità tecnologiche per l'autosomministrazione dopo l'audizione in Senato del presidente del Cnr, Andrea Lenzi, che aveva sollevato dubbi sulla reperibilità degli strumenti. Dal canto suo, il Cnr — che ha sviluppato il sistema presso il Dipartimento Diitet — e i tecnici coinvolti evidenziano che la tecnologia è esistente, funzionante e già applicata.

Irene stessa ha affidato ai legali parole nette sul proprio desiderio: "Il mio corpo è una prigione da cui non posso uscire. Non posso parlare, mangiare, muovermi. Per me questa non è una vita degna di essere vissuta. Desidero poter scegliere la mia fine, nella mia casa, nel mio letto, guardando mio marito e mia figlia".

Al momento, le parti coinvolte segnalano che il collaudo richiesto dall'azienda sanitaria toscana sarebbe in una fase di conclusione: resta da verificare tempi e modalità del trasferimento del dispositivo e dell'attività di taratura necessaria per rendere operativo il sistema nella realtà clinica di Napoli. I legali di Irene confermano di essere pronti a intraprendere azioni giudiziarie se la situazione dovesse ulteriormente protrarsi, richiamando l'attenzione sulle implicazioni pratiche e sui diritti riconosciuti dalla sentenza della Corte costituzionale n.242/2019 (Cappato-Dj Fabo).